Histórias e Direitos

No ano de 2021 celebramos os 50 anos da Liga Portuguesa contra a Epilepsia (LPCE) sendo, como é óbvio, de parabenizar os valorosos homens e mulheres, médicos e não médicos, doentes com epilepsia, suas famílias, colaboradores e acima de tudo os dirigentes que, ao longo de 50 anos deram o seu melhor em prol da defesa das pessoas com epilepsia, ajudando a desenvolver uma vertente científica duma doença tão complexa como é a epilepsia.

A complementar tal trabalho fomentaram ainda um apoio a nível social, ajudando sempre as pessoas que se dirigiram à LPCE, quer fossem doentes, famílias ou amigos de doentes e ainda cuidadores que encontraram nos seus serviços, nos epicentros do Porto, Coimbra ou Lisboa, um apoio médico, social e até jurídico, nunca deixando de dar resposta ao que era solicitado ou, pelo menos, encaminhando para os serviços, Hospitais ou até profissionais que melhor pudessem apresentar soluções para as questões que nem sempre tinham resolução fácil.

A LPCE teve inclusive a coragem de ajudar a criar uma nova associação de doentes - a EPI (Associação Portuguesa de Familiares, Amigos e Pessoas com Epilepsia) - onde durante anos a fio ajudou financeiramente e com recursos humanos a desenvolver um projeto social importantíssimo em que doentes. famílias. cuidadores e amigos puderam partilhar experiências, informação e apoio social como nunca antes tinha sido desenvolvido, tornando-a numa Instituição Particular de Solidariedade Social.

Tendo iniciado a minha colaboração jurídica ern 2004 com a LPCE e, mais tarde. com a EPI, não poderei deixar de dar uma palavra de gratidão para todos aqueles que trabalharam comigo ao longo destes anos e que me foram convidando a participar em iniciativas, conferências, sessões, formações ou até nos artigos do "Notícias de Epilepsia", em particular os Presidentes das Direções Nacionais, Prof. Lopes Lima, Dr. Francisco Sales, Dr. Mio Alves e Dra. Manuela Almeida Santos, que de forma abnegada dinamizaram equipas de órgãos dirigentes em prol de um projeto humanitário e solidário. Confesso que, muitas vezes, coloco a questão ou pondero se os direitos das pessoas com epilepsia são maiores ou menores do que no início da minha colaboração com a LPCE ou se qualitativamente serão melhor exercidos.

Lembro-me sempre das inúmeras histórias que nos foram sendo contadas na LPCE e que por segredo profissional não posso revelar com nomes, datas, factos, etc., mas que ainda hoje recordo com incredulidade, como, por exemplo, a história de um professor que sempre que o aluno tinha convulsões tónico-ciónicas lhe punha papel higiénico na boca para que não se babasse ou do candidato a emprego que na entrevista inicial não sabia se havia de referir que tinha epilepsia ou ainda daqueles trabalhadores que foram despedidos, uns com processo disciplinar e outros sem, de forma mais ou menos sub-reptícia, "dispensados", por padecerem desta doença, entre tantas e tantas histórias. Acresce a tudo isto, que nos vão chegando relatos das dificuldades que sofrem as pessoas com epilepsia sempre que querem fazer um seguro de vida para comprar uma habitação, com o recurso ao crédito bancário ou mesmo quando o conseguem, os exorbitantes valores que lhes são pedidos para fazer tais contratos, nem sempre com as devidas justificações legais ou factuais.

Como é possível que em 2021 um doente de epilepsia continue a sofrer uma tão grande restrição dos seus direitos no dia-a-dia e continue a ser olhado de lado pelos seus semelhantes? Educação, cultura, literacia e informação precisam-se. Uma sociedade civil informada é a melhor forma de combater este pesadelo e este drama diário da discriminação porque passam estes doentes, razão pela qual se torna crucial a transmissão de informação a estes homens e mulheres para que se possam defender e exercer os seus direitos mais básicos de cidadania, como ainda desmistificar a doença. 50 anos depois muito foi feito, mas muito mais falta fazer. A recente pandemia, os novos adventos sociais no mundo laborai ou um Serviço Nacional de Saúde permanentemente em situação de rutura, são apenas alguns exemplos que puseram a nu os problemas relacionados com a epilepsia e a discriminação a que foram votados os doentes com epilepsia. Acredito que o trabalho desenvolvido gerou frutos, nomeadamente novos jovens que estão disponíveis para abraçar a causa da epilepsia. Os novos epileptologistas que estão a despontar apresentando novos projetos em torno da LPCE são um bom augúrio que a causa não morreu e que aqueles leitmotivs que existiam há 50 anos atrás continuam vivos nos tempos que correm. Estudar a doença mais e mais, fazer interagir a comunidade científica com as pessoas com epilepsia, suas famílias e cuidadores, e evitar a discriminação destes doentes, são as tarefas que se impõem a esta cinquentenária Instituição. Vamos ao trabalho!

In NOTÍCIAS DA EPILEPSIA
Ano 2021 - PUBLICAÇÃO PERÍODICA - Nº1
LIGA PORTUGUESA CONTRA A EPILEPSIA.